Na wózku też można być szczęśliwą kobietą

Pisarka, dziennikarka, z wykształcenia informatyczka, influencerka. W dzieciństwie zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Kiedy tylko może, Sylwia Błach podróżuje, spotyka się ze swoimi czytelnikami. Kocha modę, lubi się wyróżniać. Ma silny charakter, ponieważ, jak sama mówi, była wychowywana na wojowniczkę. Na co dzień mieszka w Poznaniu ze swoim partnerem. Rozmawiamy w trakcie jej urlopu na Maderze, tuż przed premierą najnowszej książki pt. „Pokój krwi”.

Jesteś osobą wrażliwą na słowo. Powiedz mi, czy wolisz, gdy mówi się osoba z niepełnosprawnością czy niepełnosprawna?
Język kształtuje rzeczywistość i jeśli jesteśmy na takim etapie, że możemy językiem rzeczywistość zmieniać, to chętnie z tego korzystam. Zdecydowanie więc osoba z niepełnosprawnością, ponieważ to określenie skupia się na podmiotowości danej osoby. Jeśli środowisko oficjalnie się wypowiedziało za tym sformułowaniem i takie są wskazówki rad językowych, to tego się trzymam.

Co w relacjach osób z niepełnosprawnością i sprawnych razi cię bardziej – nonszalancja czy nadmierna dbałość o poprawność?
Nadmierna dbałość. Wówczas to moja niepełnosprawność jest w centrum uwagi, a nie ja, jako człowiek. Zawsze mogę cię poprawić, zwrócić ci uwagę, bo ważne jest, żebyś wyrabiała w sobie prawidłowe nawyki. Jednak każdemu zdarza się przejęzyczyć czy użyć w rozmowie skrótu. Osoba z niepełnosprawnością to przecież długie wyrażenie. Bardzo go jednak pilnuję w słowie pisanymi w sytuacjach publicznych. Natomiast w samym środowisku osób z niepełnosprawnością w trakcie codziennych rozmów powszechne i nieobraźliwe są wyrażenia takie, jak: „wózkers”, „kulawy”.

Czyli najlepiej stosować złoty środek: zachowywać się naturalnie.
Tak. Mam znajomą, która na początkowym etapie relacji powiedziała mi, że jestem pierwszą niepełnosprawną osobą, którą kiedykolwiek poznała. Prosiła, by zwrócić jej uwagę, jeśli popełni jakieś faux-pas. To było dla mnie bardzo dobre podejście.

To prawda, że osoby z niepełnosprawnością czują się często niewidzialne?
Fundacja Avalon prowadzi teraz świetną kampanię na temat niewidzialności. Wypowiadam się w niej o tym, że czuję się niewidzialna wtedy, kiedy chcę doświadczać rozrywki. Do potrzeb osób z niepełnosprawnością dostosowujemy placówki medyczne, urzędy, sądy. Czyli, wydawałoby się, wszystko. Ale to „wszystko” nie obejmuje tego, że chciałabym wyjść do knajpy albo do klubu potańczyć.

A co z przesadnym przyglądaniem się?
Podchodzę do tego bardzo pragmatycznie. Wózek jest czymś, co przykuwa uwagę. Ja również, mijając osobę na wózku, spojrzę na nią. To naturalne. Kiedy miałam 13, 14 lat, dotarło do mnie, że ludzie już zawsze będą się gapić. A skoro tak, to zapragnęłam fajnie wyglądać, zainteresowałam się modą. Ubierałam się bardzo ekstrawagancko, mrocznie. Wizualnie bardzo się wyróżniałam. Nadal lubię się wyróżniać, ale z wiekiem mój styl złagodniał.

Jak doszłaś do tej samoakceptacji? Kto Ci pomógł?
Rodzice wychowywali mnie na wojowniczkę. Nie miałam parasola ochronnego. Dbali o to, żebym miała swoje obowiązki, chodziłam do normalnej szkoły. Poza tym taki mam charakter. Mocny.

Dzieci bywały wobec twojej inności okrutne?
Nie spotkałam się z tym. Od zawsze ciągnęło mnie do ludzi, byłam towarzyska i stanowiłam część grupy. Pochodzę z małego miasteczka – wielkopolskiego Witkowa. Większość mieszkańców była przyjezdnymi, bo w pobliskim Powidzu mieściła się jednostka wojskowa. To wpływało na pewną otwartość w kontaktach. Moi rodzice zabiegali o to, żebym się socjalizowała, miała znajomych. Jeśli zaznałam okrucieństwa, to nie od dzieci, a od dorosłych. Rodzice ostro walczyli z siostrą zakonną, która przygotowywała mnie do pierwszej komunii i koniecznie chciała ustawić mnie gdzieś z boku, bo z przodu zaburzałam jej symetrię równo stojących dzieci. Wcześniej nie chciano mnie przyjąć do przedszkola. Przez bariery architektoniczne albo to, że uważali, że nie poradzą sobie z dzieckiem na wózku.

Wyprowadziłaś się z domu na studia?
Nie. Nie widziałam wtedy takiej możliwości, bo nie jestem samoobsługowa. Dziś wiem, że takie możliwości były. Ale zabrakło mi odwagi. Studiowałam zaocznie w Poznaniu, 70 km od Witkowa. Nie chciałam już angażować do pomocy rodziców, więc zatrudniłam osobę, która moim samochodem zawoziła mnie na weekend i odwoziła. Znalazłam też asystentkę, która pomagała mi np. w czynnościach higienicznych, czego bardzo się wstydziłam. Nadal mam z tym problem, ale przyzwyczajam się.

Teraz mieszkasz ze swoim partnerem.
Tak, wyprowadziłam się z domu, gdy postanowiliśmy z Marcinem zamieszkać razem.

Długo jesteście razem?
Osiem lat. Poznaliśmy się na portalu randkowym.

Od razu wiedział, że jesteś osobą z niepełnosprawnością?
Tak. Do sieci wrzucałam zdjęcia, na których widać mnie całą. Nie chciałam kombinować, odpowiadać na głupie pytania. Ponieważ wtedy uczyłam się do obrony dyplomu i non stop siedziałam przed komputerem, napisałam w opisie: „Jeśli chcesz mnie poznać, spotkajmy się, bo mam dość siedzenia przed ekranem”. Marcin odezwał się do mnie od razu z pytaniem, gdzie się spotykamy.

Czym Cię ujął?
Wszystkim! Na pewno wiedzą, intelektem. Jego dobry znajomy mówi o nim: „chodząca encyklopedia”. Ujął mnie też czułością, wrażliwością, otwartością. A także drobnymi gestami. Początkowo spotykaliśmy się w Poznaniu gdzieś na mieście. Aż zaprosił mnie do siebie. Do pokonania były schody i to dwa razy. Sam więc wybudował dla mnie podjazd z desek.

Od razu rozmawialiście otwarcie o twojej niepełnosprawności?
Zaskoczył mnie tym na pierwszej randce. Chciał wiedzieć wszystko o mojej chorobie i mieć świadomość, z czym się mierzy. Dużo czytał i myślę, że dziś o SMA wie więcej niż ja.

Był taktowny?
To nie jest cecha, która go opisuje. Nie lubię, gdy ludzie starają się być taktowni.

Spotkaliście się z przykrymi komentarzami? Że mógł sobie znaleźć sprawną dziewczynę?
To mój pierwszy tak poważny związek. Byłam zaskoczona, ale kiedy okazało się, że to coś znacznie więcej niż randkowanie, nikt nie miał takich pytań. Marcin ma świetną rodzinę i znajomych. Wiem jednak, że takie problemy się zdarzają. Jest inna rzecz, która bardzo mnie frustruje. Wiele osób zakłada, że jestem na jego utrzymaniu albo żyję ze zbiórek. Ludzie posługują się stereotypami, nawet nie próbując się dowiedzieć, jak jest naprawdę. Jeżdżę na wózku elektrycznym. Wielu osobom nie mieści się w głowie, że go sobie kupiłam. Uważają, że zebrałam w trakcie zbiórek lub pomogła mi rodzina.

Myślicie z Marcinem o dzieciach?
W przyszłości tak. W tym momencie nie ekscytuje mnie myśl o zajmowaniu się dzieckiem, ale nie wyobrażam sobie, by nigdy dziecka nie mieć. Jestem więc w rozkroku.

Mieszkacie w Poznaniu. Jak oceniasz miasto pod względem dostępności i dostosowania?
Nieźle. Można dość wygodnie poruszać się po mieście, są poobniżane krawężniki. Gorzej z knajpami – zdarzyło mi się przez godzinę krążyć z Marcinem po rynku, szukając lokalu, do którego dało się wejść. Mamy też problem z tramwajami. Nieliczne nowoczesne mają rampy. Potrzeba więc często pomocy innych osób, co jest frustrujące.

Trudno jest przełamać się i prosić o pomoc?
Proszenie o pomoc jest bardzo męczące. Pomoc przy wsiadaniu do tramwaju wymaga sporego wysiłku. Wózek trzeba odpowiednio przechylić, posłuchać mnie, jak należy to zrobić. Nie znoszę o to prosić. Każdemu może się zdarzyć taki dzień, kiedy nie ma ochoty na kontakt z innymi ludźmi. Jeśli jesteś osobą z niepełnosprawnością, nie możesz sobie na to pozwolić. Pracuję nad przełamywaniem oporów, nieśmiałości. Dużo czytałam i uczyłam się, jak zagadywać do obcych ludzi.

Korzystasz z pomocy asystentki, np. w razie wyjazdu?
Jeśli wyjeżdżam z domu, to z Marcinem. Nie korzystam z pomocy asystentki. Będę składała wniosek o asystenturę, ale przy moim trybie życia trudno mi znaleźć asystentkę np. na weekendowe wyjazdy. Taką osobę muszę przeszkolić – nie jest prosto mnie podnieść, a ja potrzebowałabym osoby, do której mam pełne zaufanie. Poza tym asystentka, jeśli byłaby ze mną codziennie w ustalonych godzinach, większość czasu spędzałaby w trybie „postojowego”. Przykładowo, przez 5 godzin potrzebowałabym pomocy tylko jeden raz – przy zakładaniu butów przed wyjściem do sklepu. A przecież za cały ten czas, nawet jeśli spędzony u mnie na kanapie, asystentowi należy się godna płaca. Inna jest sytuacja, gdy ktoś jest unieruchomiony, potrzebuje m.in. karmienia. Wtedy kwestia obowiązków asystenta jest jasna. Cieszę się, że w Polsce teraz dużo mówi się o asystenturze, bo z pewnością jest to temat wymagający uporządkowania.